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association maladies foie enfants, amfe

association maladies foie enfants, amfe
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L'AMFE est une association de parents d’enfants malades du foie, créée depuis 2009. Elle représente les enfants atteints d'une maladie du foie.
L’AMFE a pour mission :
- de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement,
- de promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares,
- de soutenir les équipes médicales,
- de lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations (L’Alerte Jaune),
- de sensibiliser sur l’importance du don d’organes, mobiliser autour des maladies rares,
- de militer pour l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades.

Actions menées

l'alerte jaune

Dépistage des maladies du foie et prévention : l'amfe a initié l'alerte jaune, campagne nationale de dépistage des maladies du foie chez les bébés avec le centre de références de l'atrésie des voies biliaires (chu Bicêtre) Cette campagne est cautionnée par la Société Française de Pédiatrie, sous le haut patronage du ministère de la santé. www.alertejaune.com

Aide à la recherche sur les maladies du foie

L'AMFE soutient les actions de recherche médicale menée par l'ARHP (Association de Recherche en Hépatologie Pédiatrique) et va créer un comité scientifique dédié afin de trouver les origines des maladies du foie des enfants et dans l'avenir un traitement qui évitera les greffes du foie.

Fonds Social

Un fonds social à destination des familles qui ont leur enfant hospitalisé a été mis en place et est géré par les assistantes sociales des chu conventionnés avec l'amfe. Il permet le rapprochement des familles (aides aux transports)

Forum
Sur le site de l'Association, les familles peuvent échanger sur un forum privé qui leur est destiné. C'est un véritable lieu de soutien et d'échanges qui permet aux familles de ne pas se sentir isolées face à la maladie.

27 Rue Edgar Quinet, 92240 Malakoff, France

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